过三天化疗三天就只喝开水的曹姐姐。yueduye
我的化疗反映并不是最为痛苦的那种。在病房里,遇到得痛苦的人多了,也就不认为自己痛苦了。虽然在别人眼里,我才是最痛苦的那个,但是,活着,就没有什么好抱怨的。
我的方案应该也算作常规方案,环磷酰胺、泰素帝和表阿霉素三者齐上,我的不常规在于每一种药物我都是用足了人类的最大耐受量,并且初期见效,后期一边打化疗一边指标飙升,打到人实在不能继续承受,只能选择赫塞汀。我的反映也算得常规反映,前三次化疗的前天会呕吐呕吐再呕吐。然而非常规的受罪在于我是全身躯干骨转移,化疗呕吐,我不能起身,不能翻动,不能大肆擦洗。脏也就算了,最可怕的是每一次呕吐都会带来整个胸腔腹腔的骨痛。现在想想,也就会心一笑,没什么大不了,过来也就过来了。
最初化疗我的效果不错,全身骨痛逐渐消失,开始能慢慢在床上拉着床栏转身,翻身,床摇起30度也能倚床而坐了。然后一个个医生鱼跃而至,非常严肃地警告我:你可不能动,尤其不能下床!你的脊椎骨都是黑色的,就像树干一样被虫子蛀过,都不承重的,万一折了,全身瘫痪生活质量就会很低。
没人知道我对这句话的真实感受,我的脊椎骨已很难承受我自己躯体。更没有人知道,一年后的某日,土豆在小区玩,突然一辆车冲出来,我忘记了全身是虫蛀的整副骨头,一个箭步冲过去,拔起38斤的土豆快速趋至楼门口。我知道我不能如此做危险的事情,但是这是本能,不容思考。
当年的我想不到一年之后的样子,只能乖乖就范躺着,直到j主任百忙之中想起我突然冲进病房发现我仍然蜷缩在床上“于娟你可以你起来了,你躺着像个大象一样,消化排泄系统都会出问题,我怎么医你?”
我怯生生地说“医生不让我起来”
哪里知道这位骁勇的j主任立刻一阵风一样冲出去,敛罗来该楼层所有在值医生围了我一床边“你指出来,谁不让你起床的?你不起床回家躺着!”我飞速浏览了一下满眼的白大褂,发现每个白大褂都非常小心地交代我不能起床,于是只能做了个无奈苦脸“我尽量起床看看吧。”
然后,在吃了三根虫草的一个午夜,我吊好盐水,按捺不住全身的不适,突然坐起身来。那是我进此间医院此间病房第一次坐起来看到这个房间的全观,第二天,我站起来了。
脊椎骨没有断。
话说没有人对癌症有多少经验,即便生活常识再过丰富的人也不会网罗来如何应对癌症这种知识做储备,这就难免会让很多很多病人和家属当化疗来临之际,饥不择路,走入道听途说的误区。细细回想,2010里我所经历的种种怪异荒诞的误区、骗局,可谓出生入死又一年。
我们的错误不在于没文化,我们的错误在于太有文化,我和光头加在一起有两博士三硕士的教育背景,有东洋北欧的教育背景,然而我们都不懂医学,都不懂去求助懂得医学的朋友师长,我们太过相信二三十年来所向披靡的的求学经验,我们太过相信书籍,太过相信专家,太过相信研究调查诸如此类的字眼,我们忘记了:尽信书不如无书。我们忘记了,写书的人都未必得过癌症,研究的人仅仅只是研究,我们忘记了世界上没有相同的两片树叶,而病人和癌症种类的个体差异千差万别,我们也忘记了,我们在和癌症死神赛跑,没人给我们时间全部通透研究好如何对付化疗对付癌症。我们坐在生死台上,而不是实验台前。
光头算不得书呆子,却在紧急关头做了书呆子的事情:在得知我生的是癌症之后,他通宵研究20楼的癌症书籍,尤其饮食营养,总结出让我茹素的重大决定。一摞摞有关癌症病人饮食的《中国健康调查报告》《救命饮食》是铁证,更有甚者,到网上搜罗总结来60页的癌症素食菜谱,宁可居无竹,不可食无肉的我,顿顿无肉不欢的我,被迫开始茹素:犹如一只老虎突然被当成了兔子养,每日只给胡萝卜白菜根。
现在回想起来,吃素并没有什么错,而错在于,在化疗的时候强制吃素。
估计也就是我这个体格了,从1月份到10月26日被告知基本病危处理的这段日子,一口肉食没吃过。甚至最可怕的是8月26到10月26,我陷入一个乳腺癌晚期病人合谋编织的阴谋,误听谗言,整整两个月,断食企图饿死癌细胞,除了吃中药,偶尔吃葡萄和芋艿,没吃一粒米、一颗油。同行三人,两人命丧黄泉。
现在想回来,茹素没有什么不对,只是时间选择不对。不吃动物蛋白切断癌细胞养分没有什么不对,但是忘记我自己也切断了养分,我不吃肉,但是我自己是肉,我不吃荤,但是癌细胞可以吃我。忘记了,我是动物,我不不是植物。也许一切不治而愈的神话的某些能量来源于心力,来源于自己,来源于自己有如神助的修复能力和高免疫能力。化疗本来极度伤胃,再去忌口,化疗本来损敌一千自伤八百,化疗的时候去强制吃素?
我不能妄下断言,但是我自身的实践,cea指标是u型图。如果有化疗病友问我是不是真的该吃素,我会建议他:少吃油腻,多吃清淡,但是,一切要看自己的胃口,能吃下去的时候还是要吃的。把你的战斗力吃出来,如果你有胃口,白细胞又很好,尽量吃素。
我应该算得上幸运,我的治疗里遇到的奇人怪事,若要一言以蔽之,大概可以用“这里的山路十八弯,这里的水路九连环”概括。无论再聪明的人,在生死来临的压力下,在疑窦丛生的环境里,难免会有蹊跷和侥幸的心理,想去赌一赌搏一搏。作为有良知的人和作为曾经经历这一道道生死劫的病人,我认为有必要把我的经历一一写出来,我没有本事辨真,但是我在证伪。
我的经历,不想任何人经历,请看好,有人舍命试过,此路不通。
化疗前,我的血项已经不是那么好了,白细胞3700,勉强捏着鼻子可以化疗,白蛋白貌似很低很低,低到必须去打蛋白针。红细胞指标我极度低,只有正常人的一半不到,据说医生看情况考虑输血。
我其实一直对打蛋白针非常惊悚,癌症是否适合打蛋白针也有所质疑,但是再过惊悚再过怀疑,那时性命只是苟延残喘,容不得我和医生讨价还价。小护士把一个状如鹅蛋的小瓶子放进网状袋吊在我床边温柔提醒:让它滴干再叫我,这东西一滴我们算过,要五毛钱呢,你叫我我就会很快来别担心。
从来不怎么吃药打针的我心情复杂地看着一滴滴五毛钱递进我的身体,最初感觉被护士算成五毛一滴的东西是贵,后来才发现,照比3200一包小豆奶的泽泰,照比100个二百五定价订出来的两万五的赫塞汀,这个简直可以忽略不计。蛋白针我打得比较少,也就是最初和从黄山回来生命垂危的时候用过几次,后来就选择了食补。因为光头强迫我茹素,我只有吃蛋白粉,植物蛋白粉,虽然现在回头看,是否在化疗时候补蛋白,是否在癌症未稳的情况下补蛋白值得商榷,但是那个时候,我是这样做了。虽然不知道对错,但是吃上去的蛋白比打上去的蛋白要好很多。至少白蛋白的指标我吃上去就不容易掉下来,而临床一位有钱阿姨,一直在打白蛋白,动不动停一停注射蛋白针,那指标下得比滑梯还快。
至于红细胞问题,我是家族遗传,我妈的红细胞就比较低。然而她低没什么,到我这里,若是红细胞低,血液里运输养分免疫力的卡车就少了。公公从电视里留意了一个方子叫做五红汤,抄在一张破餐巾纸上给了老爸,老爸就开始每日早起吭哧吭哧给我煮五红汤。方子说来非常简单:红豆,红枣,红皮花生,红糖和枸杞,煎汤当水喝。这个方子太简单,开始我们都不太信,也只是抱着试一试的打算,哪知道喝了这个五红汤,红细胞指标开始慢慢有所起色,喝到半年左右,指标那个噌噌噌,比正常人的平均水平还要高。不过这个五红汤的选料有讲究,现在有些超市的东西不提也罢。谁家有病人,要煮五红汤找我吧,我贡献我家一年多摸索出来的红枣货源。
白细胞是一直一直让我头疼的问题,因为我吃素。病房的病人流行吃黄鳝骨头泥鳅骨头烧汤,一则考虑杀生罪过,二则考虑现在的黄鳝泥鳅都是避孕药喂大的,即便野生也是在施化肥打农药的田地长大,我就放弃了。当然,其实,最主要的原因,黄鳝泥鳅汤对我毫无作用。
我的白细胞基本打过化疗后就一直是2000多,第一次第二次化疗因为当时还在做放疗,白细胞降低到不到1000,打14针增白针也毫无作用。我一直纳闷为何我14针增白针打下去,除了骨头剧痛之外毫无效果,很久之后才在何裕民教授《癌症只是慢性病》里看到了有关白细胞很详细的解释:白血球的升与降,造血与代谢,也有其自然规律,遵循规律是科学工作者的基本行为准则,这在中医学家又可称作为“守道(道即规律)”,也可诠释为“无为而治”。细胞的生长与代谢,有其固有的周期,如红细胞代谢周期约120天,不同的白细胞不完全一样,短则数小时,长则几天,白血球的制造是一个环环相扣的复杂过程,正常情况下,一旦外周血液中不足,很快便可从骨髓中释放出来,加以补充,但反复的化疗,再加上反复的升白剂刺激骨髓释放贮存着的白细胞,必然导致造血不及,白细胞的暂时枯竭,甚至会因此而出现严重的造血功能抑制或衰竭。。。。。再频繁用升白剂,只能事与愿违,就象双方交战,战斗中兵源损失厉害,兵源不足,18岁以上男丁抽光了,只能抽14岁以上,14岁以上再抽光了,只能12岁以上,而12岁以上的孩子又有何用?(其实,频繁用升白剂以后,外周血中的白血球很多是属于“战斗力不强”的晚幼细胞,赶孩子上战场了,再接下来呢?12岁征募完了,只能征更年幼的了……要恢复18岁以上男丁充足,至少需要若干年……
我看到这些文字已经晚了,但是我希望更多的人在犹未晚也的时间看到这些文字。更有趣的是,我有幸认识了梁光裕中医老先生,他学贯中西,精通放化疗和中药调理,他告诉我,其实你不必打增白针,你可以吃鲨肝醇片,副作用也小,作用也不错。可惜我知道这个的时候,化疗都快做完了。不过有趣的是,鲨肝醇片太便宜了,所以医生都不用,医院都不开,药房都不卖。神通广大的病友周阿姨买了诸多与我分享,想想和周阿姨一家相互扶持的时光,不禁会心一笑。
化疗止吐
化疗病房一大景观就是大家一起排山倒海昏天地暗的呕吐。吐啊吐啊吐。不过说来好笑,同样的药物对同样的人会有千姿百态的呕吐反映。我所在的病房流行用欧贝止吐,一般情况下护士会在化疗前默认程序一样给你挂一袋止吐的欧贝,然而欧贝不是能对付所有人。有些人打了欧贝就一点呕吐反应也没有了,有些人欧贝从欧洲都快打成美国了,也没有用。呕吐对化疗病人是蛮郁闷的一件事,所以大家都会想尽办法止吐。然后就有了960960是价格。癌症病房里化疗的人相互问好,不是问“今天你吃了没有”,而是问“你今天有没有960?”
960是一种美国进口自费药,名字不知道,但是据说技高一筹。很多对欧贝没有用的人都会选医生推荐的960。技高一筹的960,很多病人都是咬牙掏钱的,然而960很多时候不是所有人都有效的。周阿姨打了960,在化疗以后的一小时哇啦啦吐一口也就好了,李阿姨用960,照样乌啦啦乌啦啦吐每个小时吐一次,连续三天三夜。我还遇到我一位宁波阿姨,忘记姓什么了,她买不起960块的止吐针,但是欧贝对她没用,她女儿给她买一盒鲜山楂,她每次化疗,吃一个含一个,两个鲜山楂居然也能值960,至少功效是960的功效。
我还好,可能第一次用药敏感,而且放化疗一起上,又不懂食疗没有任何经验,所以第一次第二次反映比较大,那一个吐字实在不堪回首。后面没了前面两个影响,又开始摸索懂得了化疗该如何应对,渐渐开始不吐,打到后面的第七第八次,居然一点反映也没有,只是为了休养而躺在床上,更有甚者,白细胞也开始慢慢抬头,不再像前面几次跌得那么厉害。即便有跌,也会一两针增白针或者吃点鲨肝醇片就可以迅速反弹。
话说光头的师母早我半年得肠癌,于是胡老师夫妇成了我们求医问药取经问道的生命导师。师母吐得非常非常厉害,开始什么止吐药都不管用。强悍的人生不是遇不到问题,而是遇到问题的时候必然有强悍的解决方式。师母女儿是美国的医学博士,竟然被她找到了一种大家都很难知道的叫做止吐灵还是灭吐灵的神奇止吐针。这物件神奇不仅仅是说它威力无比,超过了一支千元以上的美国日本所有的进口药,而是神奇在它只有014人民币。014,这个价钱在超市,估摸着收款机都打不出来,但是它止住了师母翻江倒海的吐。若有病友同样遇到这个问题,请去乡郊野外社区医院找找这个014的灭吐灵。它太便宜,所以医生不开,医院不卖,药房不售。师母他们是在诸如社区医院找到的,据说后来也不见了。我因为不太吐,没有用过这神物,来源不详,只能提供这样一个信息,原谅我有心无力帮不到什么。
我后来总结,很多化疗呕吐可能都和家属毫